この記事を監修したのは
河合蘭さん
出産ジャーナリスト
妊娠・出産、不妊治療などを専門にするジャーナリスト。著書に科学ジャーナリスト賞を受賞作の『出生前診断』(朝日新書)、『卵子老化の真実』(文藝春秋)などがある。
オフィシャルサイト：http://www.kawairan.com/
医療の発達のおかげで、赤ちゃんがお腹の中にいる頃から検査によってさまざまな病気がわかるようになってきました。それによって助かる命があるのはよろこばしいことですが、一方で、治療ができない病気があらかじめわかるようにもなり、妊婦さんやご家族が行き場のない悩みを抱えてしまうこともあるのではないでしょうか。
もし出生前検査について専門家に相談したかったら？ 実際に検査を受けた・受けなかった先輩ママパパの話を聞きたかったら？ 生まれつきの病気があったとき、暮らしをサポートしてくれる福祉サービスについて知りたかったら？ そんな妊婦さんやそのご家族のSOSに応えてくれる「出生前検査認証制度等運営委員会」のサイトが先日オープンしました。
.jpg)
出生前検査認証制度等運営委員会とは？
こちらのサイトを運営している出生前検査認証制度等運営委員会は、厚生労働省の専門委員会「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」の報告書に基づいて日本医学会内に設置された多職種による委員会で、 NIPT（非侵襲性出生前遺伝学的検査）の実施施設の認定等をおこなっている組織です。（設置の経緯についてはこちらからご覧いただけます。）
情報提供のワーキンググループには産科医、小児科医、福祉の専門家、社会学者などがいて、お腹の赤ちゃんの検査や病気についての情報や経験者の声などを中立的な立場で発信しています。また、妊婦さんやそのご家族の相談先を案内しています。
このサイト内でいう出生前検査とは？
お腹の赤ちゃんの様子を調べるという意味では妊婦健診のエコーも出生前検査といえますが、今回の出生前検査認証制度等運営委員会のサイトでいう出生前検査は、妊婦健診とは別に、希望した方だけが受けるNIPTや羊水検査などの出生前検査のことを指します。
この出生前検査は妊婦健診のように公費による補助制度がなく、すべて自費診療となるほか、検査の種類によっては実施している産婦人科医療機関が少ない場合もあります。
また、お腹の赤ちゃんの状態を染色体レベルで正確に把握することは、ご家族の将来の在り方にかかわって来ることなので、倫理的・人権的にとてもデリケートで複雑な問題を抱えていることが少なくありません。
受診するか・しないかは専門家に十分な説明を受けた上で、遺伝カウンセリングによるケアを受ける必要があります。
そのため出生前検査認証制度等運営委員会では、出生前検査のひとつであるNIPTで妊婦さんやそのご家族への事前の情報提供、遺伝カウンセリング・相談支援の質が担保されるよう、一定の条件を満たした医療機関の認証をおこなうことになりました。このサイトでは、その認証医療機関（基幹施設・連携施設）の一覧が閲覧できるようになっています。
※：現在、日本で受けられる出生前検査にはNIPT（非侵襲性出生前遺伝学的検査）のほか、胎児精密超音波検査（胎児ドック）、母体血清マーカー検査、コンバインド検査、羊水検査、絨毛検査があります。
このサイトでわかることとは？
■1、そもそもお腹の赤ちゃんの病気とは？
生まれつきの病気にはどんなものがあるのか、妊婦中にどの検査でどんな病気がわかるのかを解説しています。
https://jams-prenatal.jp/disease/
■2、お腹の赤ちゃんが病気になる理由って？
お腹の赤ちゃんに病気がある可能性はどの妊婦さんにもあるもので、そのほとんどは偶然に起きるものです。一部、妊婦さんの年齢が上がると発症率が上がる病気について解説しています。
https://jams-prenatal.jp/disease-cause/
■3、お腹の赤ちゃんの検査の種類にはどんなものがあるの？
妊婦さん全員が受診する基本的な妊婦健診ではどんな点を調べているのか、希望者だけが受診できる出生前検査にはどんな種類があって、どんな病気がわかるのかを解説しています。
https://jams-prenatal.jp/testing/
■4、出生前検査を受けた・受けなかった先輩の体験談
最終的に出生前検査を受ける・受けないを判断するのは妊婦さんご自身とそのご家族です。出生前検査についての考え方は人によって異なり、判断に正解も不正解もありません。ここでは判断する際の参考として、経験者の声を掲載しています。
https://jams-prenatal.jp/voices/
■5、出生前検査について相談できるところ
出生前検査の相談先としては、妊婦健診で通院している産婦人科や医療機関のほか、自治体の母子保健窓口や専門家、ピアサポートなどがあります。こちらの一覧から確認できます。
https://jams-prenatal.jp/consultation/
■6、染色体疾患がある子ども、本人、ご家族のサポートについて
染色体疾患にはさまざまな種類があり、症状もさまざまです。ご家族だけ育てるのでなく地域の方やサポート制度など支えるたくさんの人がいますので、その福祉サービスなどをご紹介しています。
https://jams-prenatal.jp/support/
■7、行政機関の対応について
市区町村の母子保健窓口で、妊娠・
https://jams-prenatal.jp/administrative-agency/
■8、NIPTの認証医療機関一覧
NIPTの認証施設には基幹施設、連携施設の2種類があります。連携施設では対応が困難な点については、基幹施設が責任をもってそれを補います。こちらでは、全国すべての基幹施設、連携施設を掲載しています。
https://jams-prenatal.jp/medical-analytical-institutions/
出産ジャーナリスト 河合蘭さんより
出産ジャーナリストで出生前検査認証制度等運営委員会情報提供ワーキンググループの構成員でもある河合蘭さんに、出生前検査で悩む妊婦さんとそのご家族へメッセージをいただきました。
“出生前検査は「自分で受けるかどうか決める検査」。でも、日本ではこれまで相談できるところが少なく、「ネット検索だけが相談相手」となってしまう妊婦さんが多かったようです。最近、少しずつ相談先が増えてきました。このサイトはサイト自身も情報源ですし、相談できるさまざまな専門家と会うための玄関口にもなっています。ひとりで悩まないで、ぜひこのサイトを活用してください。”
